渐冻人——肌萎缩侧索硬化（ALS）的家庭护理

           由于目前本病无法治愈，如何照顾患有肌萎缩侧索硬化提高病人的生存质量对于患者家属是有必要了解一些的。

      ALS 亲人的照顾是综合性的、多方面的，应着重注意以下几点：

（1）情绪：多给予患者鼓励和安慰，树立信心，切忌不能在患者面前表露出悲观失望的情绪；

（2）康复锻炼：适当的锻炼对患者绝对有帮助，在疾病早期，当患者日常生活能够处理时，应鼓励患者自己完成日常活动并进行适当运动，但要适度；

（3）饮食：由于患者肌肉萎缩，体重逐渐下降，所以应选择富含营养的食物，当患者出现吞咽困难时，宜选择软食、流食为佳。

此外，ALS 患者应保持温暖，尽量避免感冒；多食富含纤维素的食物，定期规律排便； 应与配偶共同商讨；如患者卧床，则需至少两小时为其翻身、拍背和按摩，防止压疮形成。

         家里经济条件允许的情况下可以配备一些家庭医疗设备:

ALS 患者可能需要某些家用医疗设备以协助日常生活，每个患者的需要不同，常用的如下：可以调节的医疗床、助行器、轮椅、坐便

器、紧急呼叫装置、沐浴椅、眼动仪、呼吸机等。

由于本病治疗时间长，目前尚无有效治疗方法，无论从经济上或人力上，对患者及家属都是很大的负担。必要时可向相关机构寻求帮助，瓷娃娃罕见病关爱中心：是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为经济困难的罕见病患者提供帮助；中华医师协会；新闻媒体。